Menino com síndrome rara fará cirurgia após campanha na web

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Menino de 3 anos sofre de uma síndrome rara (Foto: Reprodução / TV TEM)

Após campanha, menino com síndrome rara embarca para Espanha

Cirurgia será na terça-feira (27) em Barcelona: ‘só gratidão’, diz mãe.
Luiz, de Bauru, sofre da síndrome de Arnold Chiari, malformação no crânio.

O menino Luiz Roberto de Aguiar, de 3 anos, que sofre da síndrome de Arnold Chiari, e seus pais, embarcam nesta sexta-feira (23) para Espanha para realizar uma cirurgia que só é realizada no país. Para passar pelo procedimento, os pais do menino precisariam desembolsar R$ 100 mil, por isso começaram uma campanha nas redes sociais e também em toda a cidade de Bauru (SP), onde moram. “A ansiedade está a mil. Não dá para acreditar que deu tudo certo. É só gratidão”, comemora Karina Bernardes de Aguiar, mãe do Luizinho, como o menino é chamado.

A síndrome Arnold Chiari é caracterizada por uma malformação no crânio, na junção da cabeça com o pescoço, e causa uma série de complicações como fortes dores de cabeça, paralisia e pode até levar a morte. E a esperança da família está nesse procedimento que é realizado em um instituto especializado na síndrome em Barcelona.

A cirurgia está marcada para terça-feira (27). Luizinho deve ficar sete dias internado no hospital depois do procedimento e mais três semanas em um apartamento, fazendo acompanhamento semanal com os médicos. “A gente nem dorme. Ele está ansioso em voar, fica vendo ouvindo a gente falar. A gente só espera que dê tudo certo e vai dar”, acredita.

A família volta para o Brasil dia 25 de outubro e ele precisará de mais seis meses de recuperação. “Não pode ficar correndo muito, terá que ficar com medicação e depois de um ano tem que voltar para Espanha para verificar se está tudo certo”, explica Karina.

Cirurgia na Espanha é a esperança da família de cura  (Foto: Reprodução / TV TEM)
Cirurgia na Espanha é a esperança da família de cura (Foto: Reprodução / TV TEM)

Campanha
Quando descobriu a possibilidade de fazer a cirurgia em Barcelona, a família de Luizinho fez uma campanha para arrecadar o valor necessário para cirurgia e metade do valor veio de uma única doação de pais que também enfrentaram uma batalha para salvar a filha.

Família chegou a ir aos Estados Unidos para Gaby ser consultada (Foto: Reprodução/TV TEM)
Pais da Gaby fizeram a doação que ajudou Luizinho (Foto: Reprodução/TV TEM)

Os pais da Gabrielly Colombaro Ocon, que morreu em abril deste ano após três anos de luta contra um tumor no cérebro, fizeram a doação de parte do valor arrecadado na campanha “Ajude a Gaby”, que tinha o objetivo de levantar doações para o tratamento da menina, que tinha 6 anos, nos Estados Unidos.

“O nosso objetivo sempre foi ajudar a nossa filha, infelizmente não conseguimos, mas estamos muito felizes de poder ajudar outras crianças que passam por sofrimento semelhante, para que elas possa ter, se Deus quiser, ter um final diferente”, ressalta Roberta Colombaro Ocon, mãe da Gaby.

A doação deles era justamente o valor que faltava para que Luizinho pudesse realizar a cirurgia. A família já tinha as passagens e hospedagem garantidas por doações e, depois do valor doado pelos pais da Gaby, conseguiu o que faltava para realizar a cirurgia.

Embora a campanha para ajudar o menino tenha alcançado o valor necessário para a cirurgia, a busca por doações continuam. De acordo com Karina, a campanha “Todos pelo Luiz” será mantida, porque, além da cirurgia, a família do menino também vai ter gastos com medicamentos e curativos.

Campanha 'Todos pelo Luiz' está mobilizando doadores (Foto: TV TEM/Reprodução)
Campanha ‘Todos pelo Luiz’ está mobilizando doadores (Foto: TV TEM/Reprodução)

Entenda o caso
A mãe de Luizinho conta que o desde o primeiro ano de vida ele reclama de dores na cabeça, mas foi no final do ano passado que a família recebeu o diagnóstico da síndrome de Arnold Chiari, depois que o menino caiu e machucou o rosto durante uma viagem a São Paulo. “Constatou a Arnold Chiari e me explicaram melhor o que era, mas na hora comecei a chorar e fiquei desesperada”, afirma.

Atualmente o menino apresenta quadros de febre e sangramentos no nariz. Karina acredita que a situação de Luizinho pode estar piorando devido à movimentação do transporte aos hospitais para a realização de exames.

A síndrome se caracteriza por uma malformação do crânio na altura da junção do pescoço com a cabeça. Nesses casos, uma parte do encéfalo, chamado cerebelo, entra no canal da coluna e a compressão dentro do crânio causa muito incômodo e dor ao paciente. Karina explica que a solução é a cirurgia, mas no Brasil a técnica empregada pode deixar sequelas. “Aqui no Brasil tem a cranectomia. Eles abrem a cabeça e retiram um pedaço do cérebro, mas deixa várias sequelas e é perigoso para ele, e não livra do risco de morte súbita.”

Em Barcelona, existe um instituto especializado na síndrome. A mãe de Luizinho encaminhou todos os exames, e recebeu como reposta que a cirurgia na cidade espanhola pode resolver o problema. Mas, o hospital é particular, por isso, a família precisou arrecadar cerca de R$ 100 mil para viajar e fazer o procedimento fora do Brasil. “É uma chance de cura, 99% porque ele ainda é criança, então é muito difícil. Todos os dias eu tenho medo de perdê-lo”, explica.

Laís e Luizinho têm a mesma síndrome (Foto: Reprodução / TV TEM)
Laís e Luizinho têm a mesma síndrome (Foto: Reprodução / TV TEM)

A síndrome de Arnold-Chiari ficou conhecida em Bauru por causa de outra paciente da cidade que também fez uma campanha para arrecadar fundos com o objetivo de fazer a cirurgia na Espanha. Depois de pedir ajuda, Laís de Oliveira Vaz, conseguiu seguir para Barcelona, onde no mês passado fez a cirurgia.

Ela se recuperou bem e incentiva a campanha de Luizinho. “Eu peço que vocês ajudem mais um brasileiro a chegar aqui, mais um baurense como eu. Ajudem o Luizinho, de apenas 3 aninhos”, pede a jovem.

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