Com esclerose múltipla há 30 anos, ator usa a doença como motivação para a vida: ‘Privilégio estar vivo’

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Ator Nando Bolognesi convive com a esclerose múltipla há 30 anos (Foto: João Caldas/Arquivo pessoal)

Nando Bolognesi, morador de Itu (SP), levou para os palcos e para as páginas de um livro as experiência engraçadas e inspiradoras que já viveu por conta da doença.

Você já reclamou da vida hoje? Talvez por ter acordado cedo para trabalhar, ou por estar desempregado. Por ter que pegar ônibus lotado, ou por estar parado com o carro no trânsito. Por estar muito calor, ou muito frio, com muita chuva, ou muito seco. Agora, imagine se, além de todos esses dissabores da vida, você sofresse de uma doença sem cura, incapacitante, que exigisse um esforço enorme para algo simples, como abotoar o botão de uma camisa.

É neste cenário que o ator e escritor Luis Fernando Bolognesi vive há 30 anos, desde que começaram os primeiros sintomas da esclerose múltipla, cujo Dia Nacional de Conscientização é celebrado nesta quinta-feira (30).

Apesar das limitações, com vários motivos para reclamar, Nando sorri. E agradece.

“Por mais paradoxal que pareça, a doença desenvolveu em mim um sentido de gratidão. O convívio com essas dificuldades me fez ter uma sensação de urgência em relação à vida. Sinto prazer em estar vivo. É um privilégio existir”, diz.

“A doença me impôs interdições muito antes do que era para acontecer. Tenho limitações que deviam aparecer com 80 anos e apareceram com 25. Jogar futebol, por exemplo, eu adorava e tive que parar naquela idade.”

Do tombo no metrô e chutes sem rumo no futebol vieram outras situações estranhas, como não conseguir apertar o frasco de desodorante ou movimentar o pedal da bicicleta. O diagnóstico definitivo de esclerose veio depois de algumas idas a hospitais.

“Certas coisas parecem só acontecer aos outros. Somos tão normais, tão certinhos, bom filho, bom aluno, fazemos tudo tão direitinho que nada deve dar errado com a gente. Até que um dia elas acontecem, e finalmente notamos que também somos o outros”, escreve Nando no livro “Um Palhaço na Boca do Vulcão”, onde relata suas experiências de vida com a esclerose.

Sem autopiedade

Do diagnóstico em diante, a vida dele sofreu uma série de mudanças, a maioria – senão todas – influenciadas pela doença. Pendurou os diplomas de economia e história e foi estudar para ser ator.

Quando a esclerose começou a prejudicar seu desempenho nos palcos, decidiu ser palhaço – integrou a trupe dos Doutores da Alegria e criou o grupo Fanáticos Frenéticos. Quando seus movimentos ficaram comprometidos, e a bengala já não era suficiente, prestou concurso público. Passou, mas foi barrado na perícia médica.

Escreveu, então, o livro que deu base para um espetáculo de teatro que já está em cartaz há quatro anos: Se Fosse Fácil Não Teria Graça.

A reportagem do G1 acompanhou uma de suas apresentações em Sorocaba (SP), no mês passado. Na peça, Nando faz um apanhado de situações engraçadas e inspiradoras que viveu por causa da doença degenerativa e demonstra como consegue viver bem, feliz e sem reclamar.

“Essa coisa de reclamar de tudo eu tiro sarro no meu espetáculo. Não da pessoa que reclama de seus direitos, mas daquela reclamação com sentimento de autopiedade. Não gosto de ficar ditando regras, mas tenho ojeriza a essa coisa de autopiedade, essa coisa de ‘ai de mim’, ‘coitado de mim’, ‘pobre de mim'”, afirma.

O ator, que mora em Itu (SP) desde 2009, acredita que o fato de ser palhaço o ajudou a enxergar a vida de uma maneira mais leve.

“Não é que quando recebi o diagnóstico de esclerose eu tenha traçado diretrizes de como lidar com a doença. Mas foi o meu jeito de lidar com isso, enxergar a graça que as coisas têm. No espetáculo eu falo que temos mania de nos levar muito a sério e de dar um significado muito grande para os problemas, quando a maioria deles é risível.”

“A vida é tão maluca, tão sem sentido, tão maior do que a gente consegue entender, que eu acho tudo risível. Isso acabou me ajudando a levar a vida com um diagnóstico tão forte como esse.”

Nando relata que a peça serviu não só para ajudar ele próprio a enfrentar a doença, como também o público a superar dramas pessoais.

“Já ouvi várias vezes pessoas contando como a peça fez bem para elas, como transformou a forma de enxergarem a vida. Para mim, que sou artista, isso é o máximo. Quero, de algum modo, modificar as pessoas. Esse feedback me faz tão bem que acaba sendo uma troca. O espetáculo me renova muito”, conta.

‘Maria, Maria’

“Mas é preciso ter força/ É preciso ter raça/ É preciso ter gana sempre.”

Os versos cantados por Elis Regina marcaram um momento especial da vida do ator. Ele tinha 25 anos quando ficou “realmente mal”, pela primeira vez, por causa da doença.

“Deitei no quarto e pensei: ‘cara, não acredito que isso está acontecendo comigo’, e comecei a chorar. Naquela hora estava tocando o CD de um show da Elis. Ouvi aqueles versos e transformei meu choro de desespero em um choro de gana”, lembra.

A música acabou se tornando um ritual. “Toda vez que eu sinto que a bola está baixando eu vou lá, ouço a Elis cantando aquilo e me renova.”

Então o palhaço e ator, que faz o público rir e se emocionar no palco, também fica triste por causa da doença?

“Muito. Convivo com a esclerose – e suas limitações – o tempo todo. Não tem um segundo no dia que eu consiga esquecer a doença. Então, é claro que tem momentos que eu fico triste, mas a tristeza não me domina, ela nunca passa a ser a protagonista na minha vida.”

Hoje, prestes a entrar no quinto ano de apresentações no teatro com um temporada em São Paulo, o ator avalia a doença, que o acompanha já há 30 anos, como uma aliada.

“A esclerose me fez ver o tamanho do privilégio de estar vivo. Se eu existo, com ou sem esclerose, pouco importa. O fato é que eu existo, e isso é o máximo.”