Bazar para ajudar no tratamento de bebê com AME será realizado em Rio Preto

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Bebê de Mirassol (SP) foi diagnosticado com AME e pais fazem campanha para arrecadar dinheiro para compra de medicamento (Foto: Reprodução/TV TEM/Arquivo)

Evento neste sábado (21) vai das 9h às 18h e vai contar com roupas, calçados e acessórios disponíveis para a venda

Um bazar será realizado neste sábado (21), em São José do Rio Preto (SP), para arrecadar dinheiro para a campanha do Enzo, um bebê de 7 meses que foi diagnosticado com AME – Atrofia Muscular Espinhal. Uma dose do medicamento para o tratamento do menino custa mais de R$ 300 mil.

No bazar serão vendidas roupas, acessórios e calçados que foram doados por empresas e artistas do noroeste paulista.

O evento vai das 9h às 18h e vai ser em uma academia localizada na Rua Américo Gomes Novôa, 727, no Jardim Redentor.

Além do bazar, os pais do menino estão fazendo uma campanha na internet, com o objetivo de arrecadar pelo menos R$ 2 milhões para a compra de seis doses de um medicamento.

O pequeno Enzo, que vive com a família em Mirassol (SP), está perdendo os movimentos das pernas mas reconhece os pais e interage com sorrisos porque o desenvolvimento cognitivo de pacientes diagnosticados com AME é normal.

O remédio é importado e uma única dose custa cerca de R$ 365 mil. Ainda segundo Luana, incialmente o bebê precisa de seis doses do medicamento e, posteriormente, uma a cada 4 meses.

Bebê diagnosticado com AME usa respirador e se alimenta por uma sonda naso-enteral (Foto: Reprodução/TV TEM/Arquivo)
Bebê diagnosticado com AME usa respirador e se alimenta por uma sonda naso-enteral (Foto: Reprodução/TV TEM/Arquivo)

Doença

De acordo com o médico neurologista José Alexandre Bastos, a doença é uma mutação genética e existe em quatro tipos. A do Enzo é de tipo 1, que é diagnosticada precocemente.

“É uma doença rara, calcula-se um para 24 mil nascimentos, que afeta o neurônio capaz de executar movimentos. É consequência da mutação do gene que conduz a produção de substâncias que mantém o neurônio vivo. Se ela não tem o gene, perde a capacidade de manter o neurônio vivo e a capacidade de movimentação da pessoa”, explica.

Segundo o neurologista, com a substância do medicamente a natureza é “enganada” e um outro gene passa a sintetizar a proteína e o prognóstico do paciente muda.

Criança de 7 meses diagnosticada com AME precisa de medicamento que custa cerca de R$ 350 mil a dose (Foto: Reprodução/TV TEM)
Criança de 7 meses diagnosticada com AME precisa de medicamento que custa cerca de R$ 350 mil a dose (Foto: Reprodução/TV TEM)